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A una le detectaron pubertad precoz y a la segunda, sus articulaciones envejecían rápidamente
8 de enero del 2023 | 21:21 Hrs.En el Perú, solo el 7% de las personas que sufren enfermedades raras logran un diagnóstico y menos de la mitad un tratamiento. Nuestro productor Armando Avalos nos cuenta en el siguiente reportaje de Contracorriente, la conmovedora historia de Anyeli y Sabrina. A ambas les detectaron que su cuerpo maduraba demasiado rapido, a los 5 años.
A una le detectaron pubertad precoz y a la segunda, sus articulaciones envejecían rápidamente. Dos rostros de la crisis de la salud durante el gobierno del vacado exmandatario Pedro Castillo.
Era el año 2009, y Sabrina medía 1 metro 10 centímetros, una talla normal para su edad. Pero si la pubertad precoz se desencadenaba por completo, solo iba a poder crecer 20 centímetros más. Es decir, solo mediría como máximo 1 metro 30 centímetros.
Su familia no contaba con recursos económicos para el tratamiento de su extraño mal que afecta a 1 de cada 100 mil nacidos. Luego de 13 años, Sabrina no pudo evitar soltar algunas lágrimas tras ver el reportaje.
Se estima que en el Perú existen mas de 1 millón 700 mil personas que padecen enfermedades raras. Por ello, necesitarn medicamentos de alto costo y un diagnóstico especializado.
La música de fe ha sido un refugio para Maximiliana y su pequeña Anyeli en su humilde casa, ubicada en Huancavelica. A los 5 años le detectaron artritis reumatoide infantil.
Maximiliana y Anyeli se convirtieron en una fría estadística, que señala que mas del 76% de personas con enfermedades raras son de provincia, y tienen que usar sus pocos recursos viajando a Lima para un diagnóstico y el sueño de un tratamiento.
Los médicos en la capital le dijeron que era difícil que su hija se salve. Le manifestaron que no podía acceder a los medicamentos porque había una norma que no lo permitía. Maximiliana se fue a los tribunales. Ganó un juicio que reconoció el derecho de su hija a recibir las medicinas contra la artritis. Increíblemente, el Ministerio de Salud apeló sin meditar a lo que condenaban a una pequeña inocente. Gracias al apoyo de la Defensoría del Pueblo y de la organización Voces Ciudadanas, Maximiliana y Anyeli ganaron el juicio finalmente y comenzó a recibir esas medicinas que para ella es vida.
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